私がこれまでに経験したことを書くブログ

私がこれまでに経験したこと感じたことを書くブログです。

子供の大学受験

高1の息子の1学期も無事終わり、無遅刻無欠席で終わらせることが出来ました。

 

息子も私と同じく、気管支喘息やケトン血性嘔吐症、副腎機能低下症があるので慣れない初めての電車通学や環境に大丈夫かなというハラハラした気持ちもありました。

何事もなく終えることが出来て本当に良かったです。感謝感謝です。

 

が。

 

夏休みに入り三者面談がありました。

既に大学受験の話がモリモリで、1時間先生とみっちり話をしました。

先生の方も事前に二者面談を息子としており、息子の興味があることに関して大学をいくつか出してきてくれていました。

私は「まあ、入ったばっかりですので、とりあえず学校に慣れて、ぼちぼち勉強もして、文理選択を考えて、ね!」みたいな感じで終わりかな~~位の気持ちで行ったので、いきなりカウンターパンチを食らったようでしたw

 

私たちの大学受験の時は(私は一般受験です)

「ひたすら勉強する」

「3年生の夏頃になったらオープンキャンパスに行く」

「自分の志望校と押さえを受ける」

位しかなかったんですよ。

一応、中高一貫の私立女子校だったのですが(しかも選抜クラスにいたにも関わらず)、先生は大した助言もしてくれなかった記憶があります。自分で志望校も決めました。親に何かをしてもらった記憶はありません。

 

今は学校推薦の場合、「勉強は出来て当たり前。課外活動に何をしていたか」が非常に重視されるそう。アメリカの大学入試みたいに移行しつつあるようですね。

うちの息子は高校になってからは部活も委員会も何もしていません。

そうすると指定校推薦の場合、「面接で話すことがない」ということになるそうで。

ボランティアや何か活動をすることを強く勧められました。

また夏休みのうちに最低1校でいいから、大学のオープンキャンパスに行くことを義務付けられました。

 

早速、オープンキャンパスを2校予約したのですが、昔のように「パンフレットを貰って適当に構内見て帰る」ではなく、ガイダンスから始まり、見学、模擬授業、学生さんとの対話、個別相談、高校に提出するオープンキャンパスレポートの書き方指導まで至れり尽くせり。本当に驚きました。

 

多分、この調子だと大学も私たちの時のように「今日は二日酔いでダルいから自主休校。ノート借りて単位取れりゃオッケー」というような4年間は過ごせないかもしれませんね。いや、私だって勉強はしたつもりですよ(汗)。多分。

 

となると、「就職で何となくつぶしかききそう」で学部を選ぶのではなく、ある程度息子の希望とマッチしたところじゃないと4年間地獄じゃんって思いました。学校の先生もそれはおっしゃっており。「学部は就職には関係ないです」とハッキリと。まあ、私たちの時でも文学部卒の男子でも今、ゴリゴリ一般企業で仕事してるもの。関係ないわね。

 

そして息子はテストの点数はいいのに、評定(通知表)がイマイチ。何故だろうと思っていました。それも理由が分かりました。

 

今年から新しい評価に変わり、以前まではテストの点数がほぼほぼ評定に繋がったそうなのですが、課題やレポートもかなりの割合を占めるようになったそう。

息子はテストの点数は取れるのですが、レポートが弱いのだそう。思考力や考察力、アウトプットする力が弱いから評定に結びつかないのだそうです。

 

息子のコースはほぼ指定校推薦で大学が決まるので、親としてもここは評定を伸ばしてあげたいところ。

ただ、私は「とりあえず高校に押し込まないといかん!」と「短期間で点数が伸びる」暗記重視の詰め込み型勉強しか教えていません。

高校になるとそれだけじゃ通用しないというのが彼にはまだ分からなかったみたいです。

となると、今度は思考力、アウトプットする力、相手が何を求めているのか、それに応える力が必要になります。それはまだ教えていませんし、私も不完全です。

 

「手をかける育児は卒業!」と思っていたのですが、大学受験までまだ手をかけなければならなさそうな気がしてきました。

まあ、中学の頃のようにべったりと横に座って勉強を教えることはありませんが、レポートや課題は目をかけてやらないといけないでしょうし、課外活動もアドバイスが必要な感じです。

 

他のしっかりとしたお子さんでしたら、高校生にもなって親がこんなことをしてやることもないんだと思います。うちの息子は精神的にも幼いので、「これは仕方がないんだ」と腹をくくることにしました。

同時に「本当にこれが最後の子育て、総仕上げ」と思ったらやってやろうとも思いました。多分、私の子育ては大学合格でフィニッシュなんだと思います。

うちの息子と私の子育てはそこが多分終点なんだと。子育ても子供親、それぞれの個性で色々。早く手が離れる子もいれば、遅い子もいる。それでいいじゃないか。

私だって、病気で無職で子供連れて出戻りで、親としては(決して私には言いませんが)子育てが終わった気持ちではないのかもしれません。

 

大きい声では言えませんが、息子が幼稚園から小学生の頃、息子も病気ばかりで1年の半分位看病、自分もどんどん具合が悪くなっていった頃、本当に辛くて辛くて、子供とちゃんと向き合えていない時がありました。もう、毎日が精一杯で、愛情よりも義務でお世話をしていた時がありました。

 

その時の分を今取り返すかの如く、精一杯の最後の愛情として息子にパンパンに詰めてやる時が来たんじゃないかなと静かに母は思っています。

 

加えて息子に論理的な思考を教えることや、色々と社会での実践としての知識を教えることは私の学びにもなります。きっと今後の私の人生の糧にもなることでしょう。

 

なので、高校受験の時のようにひたすら「知識を詰める」ではなく、「生きるための知恵をつける」最後の時だと思います。

 

私の人生が本当に「私のもの」として帰ってくるのはあと3年後になってしまいますが、3年なんてあっという間。そしたらその時は心置きなく羽ばたこうとお母さんは思います。それまで親子で学ぼうと考えています。

 

ついでに、学びの一つとしてパートの面接を受けてきます。

「週1勤務」という事務職としてはかなりレアケース。完全にリハビリ目的です。まだ週3で勤められるほど回復はしていません。通勤時間はうちから1時間はかかるのですが、週1なら何とかなるでしょうと。

仕事をやめて1年以上が経過し、少しずつ体調も良くなってきました。ちょうど片頭痛の治療も方向が決まったところだし、お給料よりも社会勉強としてご縁があればいいなと思います。履歴書のブランクも埋められるしね(笑)

 

そんな感じで、急なギアチェンジとなりますが、3年弱、悔いのないようにまた息子と走って行こうと思います。愛情をこれでもか!!!これでもか!!!とたっぷりかけて。

偏頭痛の検査結果と治療

2か月前、T病院の脳神経内科に紹介状を書いて貰い、脳波と脳のMRIを撮ってもらいました。

 

結果、どちらとも問題なし〜。

 

良かったけれど、偏頭痛の原因は分からずという若干モヤる結果となりました。

 

んが、デパケンを昼と夜の2錠に増やしたところ偏頭痛の程度が大分減りました。

「躁でもない私がデパケン飲んで大丈夫なのか?ダウナーにならないか?」と不安もあったのですが、それも無いです。

 

偏頭痛の薬、アマージはまあまあ。もしかするとマクサルトの方が効くかも。ちょっと先生に相談してみることとする。

 

まあ、何はともあれ段々と体調が良くなることはいいことです。

 

あとは早く夏が終わってくれい。

15年以上飲んでいたマイスリーを断薬しました

元々ロングスリーパーだし、寝つきも悪くなかった私が眠れなくなったのは子供を産んでから。

 

子供は「寝ない、食べない、病気ばっかり」の子で、本当に寝ないんですよ。昼寝の時間が長すぎたのもあったのでしょうが、短いとめちゃめちゃ機嫌が悪くなるので仕方なくお昼寝させていました。

すると夜寝ない。寝かしつけに3時間なんて毎日。その間に私がウトウトしてしまうんですよね。そうすると今度は私が寝れない、なんてこともしょっちゅうでした。

 

余談ですが、余りに寝ないので一度「どうせ24時間テレビもやってることだし、寝かしつけをしないで息子が自然と寝るまで徹底的につきあってみるか」と実験?をしたことがあります。息子3歳の頃かな?

結局、寝たのは朝の4時過ぎでした~~~~。すごいな!!!と逆に感動してしまいましたw

 

夜中喘息発作起こしたり、ゲボしたり、肺炎になったりと夜中も寝られない日が月に半分以上あったり、小学校入るちょい前まで最低2回毎日夜泣きをしていたりと、ま~~~~本当にそんじょそこらのブラック企業顔負けで寝かせてくれませんでした。

 

で、私は睡眠リズムがめちゃくちゃになり「ね、寝付けない・・・・」となった訳です。今でもそうなのですが、中途覚醒も時々あります。多分「動いてないから寝れない」というのもあるんだと思います。

 

息子が1歳の頃に私がすんごい片頭痛で救急車~~~ってことがあったのです。余りに痛いのでクモ膜下出血でも起こしたかと思って。

その時に通い始めた病院で「寝つきが悪いです」という話をしたら、サッと出てきたのがマイスリー。10㎎スタートです。

 

マイスリーは超短時間型(寝入りばなにしか効かない)で、睡眠導入剤として比較的メジャーな薬です。非ベンゾジアゼピン睡眠薬ですが、ベンゾジアゼピン系に近い系統のものです。

超短時間型で最大血中濃度は1時間後ということで、翌朝に薬が残ることはないのですが、健忘や気が大きくなることがあります。

ちなみにこの薬を飲んで無意識化で車を運転して交通事故を起こす患者が多く、アメリカでは女性は5mgの処方制限で2週間までしか処方できないとかなんとか。

欧米では眠剤は出しても1か月とからしいですよね。日本みたいに長期で眠剤を処方する国は余りないようです。余談でした。

 

私はこれで「お菓子を貪り食う」ことがしょっちゅうありました。それまで全然食べなくないのに、マイスリーが効いてくるとお菓子が食べなくて止められないんです。

これはよくある症状らしく「翌朝、冷蔵庫が荒らされている(自分がしている)」などよく耳にしました。

翌朝の自己嫌悪感がハンパないし、太るし、胃腸の具合は最悪だし、本当にキツかったです。これもマイスリーをやめたかった理由の一つです。

 

精神依存や肉体依存は比較的低いと言われますが、私は「ある」と思います。

肉体的依存は「同量だと効かなくなってくる」。これは大いにあります。

最初はびっくりする位効くんですよ。15分もすれば訳分かんなくなりますw

それがどんどん効かなくなってくるんです。これが中々辛い。

 

以前は一緒にルネスタも出してもらっていましたが、ルネスタは全く効かずに睡眠剤マイスリー一本でこの15年やってきましたw

 

最近感じたのは「健忘」。年のせいもあるのでしょうが、忘れっぽさがすごいんです。今40ちょっとなんですが、「ひどすぎないか?」と自分でも呆れることが多くて多くて。

調べてみたところ、「マイスリーを長期間服用していると認知症のリスクが上がる」とのこと。脳が委縮するとかしないとか。こわ。

 

それに加えて、睡眠薬を飲まないと眠れないって不健康だし、不自然だよな~って思うようになりました。

高校生になった息子が私を夜泣きして起こすことももうないですしねw

そして何より「ああ、もうマイスリーが無くなる!貰いに行かなきゃ!何がなんでも行かなきゃ!」という精神的依存が嫌でした。「何でこんなに眠剤に振り回されないといかんのか」と。

 

主治医にも許可を得ていたので、これまで何度も失敗していたマイスリー断薬を思い切って「短期間で」することにしました。

これまで長期でやろうとしては失敗を繰り返していたので、今回はかなり短い期間で実行しました。本来だったらこれの何倍の時間をかけてすることです。安易に真似はされませぬよう。

 

本来だったら最低3か月から半年、もしくは1年以上かけて減薬→断薬となりますが、今回私は1か月かけずに行いました。

 

たまたまブログで見た「マイスリーなんて効かねえよ!」って書いてあった記事w

いや、効くと思いますよ。但し、「最初だけ」。私も既に「効かねえよ!」の段階に入っていました。

なので、「マイスリーなんか効かねえんだから、飲んでも飲まなくても一緒だわ!」という強スタイルで減薬に臨むことにしました。

 

本当はいけないのですが、1錠半飲んでいた時もあります。最後の頃は1錠半飲んでしまうことも多かったです。1錠じゃ効かなくなっていましたから。

それを1錠に減らしました。これを4日。

そして3/4錠に減らしました。これを4日。

そして1/2錠に減らしました。これを3日。本当は4日でいいかなって思ってたのですが、3日でイケそうと思ったので3日(テキトー)。

そして1/4錠に。これでラストになります。

ここは少し慎重に8日かけました。

そして断薬・・・・・・。

 

これまでに二度、薬が足りなくなってしまったことがありました。マイスリーは30日までしか出せない処方制限がある薬なんですね。

それで翌月までもらえないとなって、飲めない日があったんです。

前日まで普通に飲んでて、翌日飲めないとなるとリバウンドがすごいんです。睡眠薬って大体そうで、急にバチン!とやめるとリバウンド不眠があるんですよ。

一度目は朝まで眠れませんでした。二度目は夜中の2時には寝れたかな・・・・?でした。でもウトウトする程度。

なので、急にやめるのではなく、徐々に減薬して断薬するというのが正解なんですね。他の精神系のお薬は皆そうだと思います。

 

かなり急ピッチでの減薬→断薬でしたが、リバウンドもなく無事に断薬出来ました。最後、少しだけ長めに飲んでフワッと断薬へ持ち込んだのが良かったのかもしれません。ソフトランディング正解。

 

あとはタイミングです。今、仕事もしていないですし、体調も比較的安定していますし、息子関連の「外せない予定」もありません。

「最悪、寝れなきゃ昼間寝ればいいや」のスタンスで臨みました。それが良かったんだと思います。

 

実は、少し前までi-herbでメラトニン10㎎も飲んでいました。「時差ボケになりやすいCAさんの必需品サプリ」とも言われているサプリです。

日本では売ってないのでi-herbで買っていました。

朝、太陽(光)を浴びると出るホルモンですね。光を浴びて16時間後になると、このメラトニンが出て人間は眠たくなるとか。

それを3年以上服用していましたが、これも長期服用をしていると自力で出せなくなるとか。副腎皮質ホルモンと一緒ですね。外から補充してやると自力で出さなくなるという人間ってすごいな。

それを知ってからメラトニンサプリはやめました。妹も飲んでましたが、彼女もやめました。3か月位前に。

 

現在、マイスリーを止めて10日ほど経ちますが「ね、寝れない・・・」という感じはありません。昼寝しちゃって1時頃まで寝れないという日もありますが、今のところ12時頃までには寝られています。

出来る限り昼寝をしないようには心がけていますが、体調を崩しそうな時は潔く昼寝します。余り深く考えてないようにしています。

 

そしてもう一つ残っているのが「エリスパン」という弱めの精神安定剤です。

離婚する時に主治医が「ちょっと飲んでおこうか?」と出して頂いて以来、ずるずると飲んでいます。

これも寝つきをよくするために飲んでいるのですが、ぶっちゃけメンタルも寝つきにも効いてんだか効いてないんだか分かんない薬ですwww

ただ、以前「効いてんだか効いてないんだか分かんないから飲まなくていいや」とブチッと断薬しちゃったことがあります。

そうしたら「何だか手が震えるし、不安が押し寄せてくるし、何なら死にたくなっちゃって」、原因を考えてみたら、このエリスパンのいきなり断薬が原因だったということがありました。

ネットを見てみるとエリスパンの断薬で転げまわった人もいれば、かなりダウナーになった人もいたり、個人差あれどキツイ方もいるようでした。危ない危ない。

主治医に相談したところ、「一日おきに飲む飲まないを繰り返して、そのうち二日に一回飲む・・・・でやめる、でいいんじゃない?」とのこと。

主治医はエリスパンのことを「弱めの薬」と仰っていましたが、実は中程度の作用であること、ベンゾジアゼピン系のマイナートランキライザーであることなどから、容易に断薬していい薬ではありません。

 

これ以来、貰った薬は「とりあえずどんなものなのか調べる」ことにしました。元製薬会社社員、痛恨のミス!

 

で、今は特にメンタル病むこともないので、最後にこのエリスパンを断薬することにしました。

昨日から減薬を始めています。一日おきの減薬です。特に変化はありません。良かった。

エリスパンの断薬が終わったら、後は片頭痛デパケンだけです。これは躁病の薬で脳に作用するものなので(こやつも健忘あり・・・)出来れば飲みたくないのですが、片頭痛の予防に効いている感じがあるので長いお付き合いになりそうです。

 

今回マイスリーの断薬を決めたのもデパケンが始まったからなんですよね。

「双極性やうつ病でもないのに、これ以上アタマに作用する薬ばっかり飲んでてもしょうがないでしょ」というところから思い立ちました。

出来れば薬を減らしていきたいというのも大きいです。サプリや薬をどんどん減らしてスッキリしたいです。

 

これから先、生きるにあたって「スッキリ、シンプルに生きたい」という気持ちが強くなっています。

先日、断捨離したのですが、とてもすっきりしました。この年になると心境が変わるものなのでしょうか(笑)

 

薬、脂肪、物、捨てるものはたくさんありますw

 

その第一段階、まずはクリア出来て良かったです。次は脂肪だな~~~~www

 

 

 

ついに糖尿病の診断が出た

コートリルを飲む前は副腎不全のために低血糖でした。

 

コートリルを開始&肥満もあり、血糖値はぐんぐん上がり、空腹時血糖が110辺りをウロウロするようになったのが3~4年前。

「境界線」というヤツですね。加えて「インスリン抵抗性」は常に言われていました。

インスリン抵抗性は肥満で起こるそうなので、私の場合ステロイドとは余り関係が無さそうです。つまりデブだからですね。

 

そして昨年末から体調を崩し、コートリルが25mg~35㎎/dayの日が続きました。

加えて最近、暑くて歩いていない&お菓子ばっかり食べていたのもあり、ついに

4か月連続で空腹時血糖が155、HbA1Cが7.1を記録。

 

先生から「糖尿病の治療、始めよっか」とのお言葉頂きました(涙)

 

いきなりインスリン注射では無く、まずは「アマリール」という薬を朝1回1錠を飲むことになりました。

それで難しいようなら更に治療を進めて・・・という感じだそうです。

 

糖尿病初心者としては余り糖尿病については知らないので「とりあえず有名な先生の本を1冊読んでみるか」と、kindleで読める有名な糖尿病専門医の先生の本を一冊読んでみました。

こちら。

 

糖尿病の食事制限には「カロリー制限」と「糖質制限」と両方があるそうで、私はどちらがいいのか判断がつきませんでした。

糖質制限で「ケトン体」が出るまで制限をしてしまうのはどうかと思っているし(息子がケトン血性嘔吐症で何度も入院しているので、ケトン代謝にするのってどうなの?と思っています)、かと言ってキツイカロリー制限をしても血糖値が下がらなければ意味が無いしと。

この山田先生は「糖質制限派」でありつつも、ケトンが出るギリギリのところまでの糖質制限でやめましょうというお話だったので腑に落ちました。

 

その他情報をざっくり集めてみたところ、

糖質制限で糖質を摂らなければお肉食べ放題!」と肉など油をとりまくって中性脂肪コレステロール急上昇で動脈硬化になった例やオーバーカロリーでむしろ太った例、色々とあるようです。

 

私の場合は血糖値もそうですが、体重も落とさなきゃいけない、しかもステロイドを多めに飲んでいるということもあるので、糖質制限&カロリー制限の両方をしていくことにしました。

 

そしてまずは次回2か月後の診察まで主食を抜く(外食時はOK)、ジュースお菓子は食べないをしてみて、どの位血糖値が下げられるか、試してみようと思います。糖尿病の薬を飲んでいるのでドーピングをしていますがw、試す価値はあるかと。

但し、余りに糖質を抜きまくると薬を飲んでいる関係で低血糖発作を起こしても困るので、調味料の糖質までは気にしないこととします。

あくまで、主食、間食、ジュースをやめます。

 

食事はこれまで一日一食をしていましたが、これはやめます。一日一食は結局「カロリー制限で痩せてる」ということ、一日一食だと血糖値が爆上がりしてしまうことを含め、一日三食にします。

 

と言っても副腎機能低下症患者、朝イチは食べられません。

今は5時半には起きているので、そこから3時間後、8時半頃を2度目のコートリルと一緒に朝ごはんを食べます。

この時は基本的にたんぱく質のおかずをメインに頂きます。カロリーが高く、お腹に溜まりやすいものをメインにします。

そして昼の1時~2時頃。

ここは軽くプロテイン豆乳割りを。これはカロリー制限のための置き換えです。

多分、私は年齢やリバウンドを繰り返すダイエットのせいで相当代謝が悪くなっているために、かなりカロリーをシビアにしないと痩せなさそうです。

最後による6時前後に具沢山のスープとサラダ、副菜をメインにした野菜メインの夕飯です。

トマトベースのスープ(脂肪燃焼スープ)だけだと飽きてしまうので、キムチスープ、中華スープ、ジュリエーヌスープ(野菜スープ)などを作る予定です。多めに作って冷凍します。

 

昨日から早速この食事療法に切り替えました。

糖質制限ってストレスが溜まりやすいこともあるし、挫折せずに続けるべく最初のうちは「お腹いっぱいまで食べてOK」としておきます。

実際、昨日の夜はお腹いっぱい食べました。んが、野菜ばかりなので3時間もすると軽くお腹が空いてきます。寝る前にはお腹が空いてくるんです。身体が軽いので苦しくないし(どんだけ太ってんだ)、楽です。

 

どうしても糖質を摂ってしまうとズルズルとなし崩し的にダイエットが終わってしまうので、今回はダイエットというよりも「食事療法」としてきちんと取り組もうと思います。

 

 

15年超しで片頭痛を本格的に治療することにした

母が頭痛持ち、妹も頭痛持ち。そして私も頭痛持ち。

若い頃はさほどひどくは無かったのですが、時々頭痛がありました。

市販の頭痛薬を飲めば治まる程度でした。

 

それが子供を産んだ後から市販の頭痛薬が効かない頭痛が時々起きるようになりました。ちょうど15年ほど前。

 

寝ていても頭痛で目が覚めることも。

 

一番ひどい時は実家にいた時に夜中に右側のこめかみ辺りに脈打つようにガンガンと頭痛が。

市販の頭痛薬はもちろん効かず、吐き気と息苦しさが。

クモ膜下出血だったりしたら大変だ」ということで、救急車を呼んでもらい救急外来へ。

CTを撮影したり、一通り検査をしても異常なし。

頭痛薬(多分、トリプタン系の薬)を貰って帰宅し、「片頭痛でしょう」とそこから3年ほど病院に通いました。

漢方や色々と試しましたが、結局大してよくはならずにその病院は通うのを辞めてしまいました。

 

今の主治医のところへ通うようになってからはトリプタン系の薬を貰うようになりました。最初は「マクサルト」。これが副作用が結構キツイ(苦しいというか気持ち悪いというか)ので、「レルパックス」に変えてもらいました。

それで騙し騙し約10年。

 

検査などでコートリルを抜くと、てきめんに頭痛が来ます。なので、副腎不全も関係しているのかもしれません。

 

頭痛が起きない時期は全然起きないのですが、続くとあっという間にレルパックスが無くなります。処方制限がある薬なので、月に15錠以上は貰えないんですね。

最近はレルパックスでも効かなくなってきた感がありました。

 

先日、主治医から「息子くんの受験も終わったから、そろそろ、どう?」と脳神経内科への紹介状を渡されました。お・・・ついに来たか・・・・。

子宮&卵巣摘出手術を受け、今もホルモン治療で通っている病院の脳神経内科なので全く新しい病院へ通うよりはいいかと思い、すぐに予約を入れて、先日診察を受けてきました。

 

とりあえず

・脳波と脳のMRIを撮らないことにはまだ何も分からない

・けど、レルパックスはトリプタン系でも弱い薬なので、強めの「ナラトリプタン錠」に変更

片頭痛の予防薬として抗てんかん薬(躁病にも使える)がメジャーなので、それも始めよう。デパケンという薬です。

 

ということになりました。

ナラトリプタン錠で今のところ片頭痛は治まっています。レルパックスより効きはいいけど、やっぱりちょっと副作用は感じますね。仕方ない。

デパケンは脳に直接作用する薬だそうで、いきなり2or3錠から始めてしまうとフラついたり、眠くなったりするので1錠から開始。1錠だと効果はないそうですが、脳を慣らすためだそうです。

躁病を抑える薬を飲んでダウナーな気分にならないのだろうか?とふと思ったので、次回質問して来ようと思います。今ところ、デパケンを飲んでどうこうというのは全くありません。

 

神経内科の先生はこちらの話もきちんと聞いてくれ、穏やかな感じの先生でした。まあ、今そんなに変な先生もいないよね。

 

先日、脳波もとってきました。初めての脳波。来週その結果を聞きに行って来ます。脳のMRIは混雑しているので来月だそう。どうなることでしょう。

 

「多分『特に何も原因は見つかりませんでした~』な結果になりそうな気がするけど、ずっと頭痛があるというのも嫌だし、一度はちゃんと調べようと思ったからそうしておいた方がいいよね」という気持ちです。

 

正直、これ以上病気増やしたくない(笑)

 

早く原因があるorないが特定出来ればいいです。一歩前進。

副腎機能低下症患者のお弁当作り~1学期そろそろ終わり編~

息子の高校入学と共に始まったお弁当作り。約10年ぶりのお弁当作り&副腎機能低下症(朝が弱い)も相まって出来る限りの対策?をしてスタートしました。

過去記事。

 

www.sophiated.com

www.sophiated.com

 

あっという間に1学期も終わりそう(7月になるとテストやテスト休みでお弁当がほぼ終わり)なので、今のところ「こんな形でお弁当を作っています」を書き残しておきます。

 

お弁当のおかずは基本「作り置き冷凍」です。

市販の冷凍お弁当おかずが高いので、自分で作っています。

カップに小分けして冷凍し、フリージングバッグに入れて保存しています。

f:id:sophieted:20220612215450j:image

写真で見ると結構雑ね(汗)1個ずつラップにくるんでからバッグに入れてます。

今はこんな感じのフリージングバッグが3つほど冷凍庫に待機しています。

 

今スタンバイしているおかずは

 

・デミグラスハンバーグ

・豚バラの生姜焼き

・ほうれん草のナムル

・切り干し大根の煮物

・かぼちゃの煮物

・高野豆腐の煮物

・小松菜と油揚げの煮物

・ほうれん草とコーンの炒め物

・焼きそば

・タラコスパゲティ

・ミートソーススパゲティ

ナポリタン

・ホワイトグラタン

・冷凍食品の唐揚げ

 

でした。それぞれ6カップ位ずつあります。

唐揚げだけは冷凍食品の方が美味しいので、冷凍食品を使っています。

作ったものは翌日食べる程度ならいいのですが、冷凍→解凍はどうしても固くなってしまい美味しくない~。 

 

おかず類は毎日同じものが続かないようにしています。飽きちゃうとかわいそうだなという過保護な親心です(笑)

おかず比は

炭水化物物:野菜物:お肉物=1:2:2個ずつで毎日5種類のおかずを持って行っています。

前日の夕飯のお肉やおかず類を翌日のお弁当に忍ばせることもあります。

 

私は朝が苦手で、コートリルという副腎皮質ステロイド薬が効くまでぼーっとしています。加えて朝にバタバタ動き回ると吐き気がして動けなくなります関係で、そろ~~とお弁当を作るため(詰めるだけだけど)、前日から準備をしておきます。

 

前日は

・米を炊く(血糖値対策に難消化デキストリンと食中毒対策にお酢を小さじ1ほどプラスして)

・おかずを準備して冷蔵庫に入れる


f:id:sophieted:20220612215512j:image

・キッチンに準備


f:id:sophieted:20220612215534j:image

・テーブルに準備


f:id:sophieted:20220612215547j:image

をしておくだけで朝は詰めるだけです。

 

息子は高校生になってこれまでより1時間早く出発することになり、お昼までの時間がとても空きます。彼も副腎機能低下症があり、低血糖の状態は良くありません。本人もお腹が空いて辛いそうです。

ですので、1or2時間目の終わりにちょっとつまめるおにぎりを1個持たせることにしました。

友達はお菓子を食べたりしているそうですが、「毎日お菓子もなぁ」と思ったのでとりあえずおにぎりを。

おにぎりは「おむすび系まぜるだけふりかけ」を毎日味を変えて持たせています。

「おにぎりがカバンの中で潰れる!」という苦情が来たので、100均で買ったオニギリケースに入れて持たせることにしました。便利な時代だ。


f:id:sophieted:20220612215604j:image

そんな訳で朝、私がすることは

昨晩、冷蔵庫に入れておいたおかず皿を電子レンジに入れて1分10秒(1000W)で温める。

ご飯を詰める

おにぎりを握る

冷ます

水筒に水を入れる(彼は水好き)

ふりかけをかけて終わり。

 

すんごい楽です。朝調理しないってすごい楽ですよ。

その分、日中に細々とおかずを作っていますが、働いてないのでその位は全然苦ではないです。

 

暑くなってきて「ご飯とおにぎりが中々冷めない問題」が浮上してきました。

おかずはケーキクーラーの上にお皿ごと置いておけばすぐに冷めるのですが、ご飯とおにぎりが中々冷めない。

ふと、「保冷剤をケーキクーラーの下に入れてみるか」


f:id:sophieted:20220612215624j:image

これが大正解!ほどよく冷めてくれます。

高校生は電子レンジが学校にないので、あんまりキンキンに冷やしちゃうと美味しくないだろうなと思うのです。

「我ながらナイスアイデア!」と思っていたら、NHKのお昼の番組でお料理の先生が同じことをされていたそうなので「おお!私がやっていたことは間違ってはいなかった!」と自己満足に浸っていますw

 

そんな具合で、明日のお弁当のおかずはこれ。


f:id:sophieted:20220612215638j:image

茶色!!!!かわいくねえ!!!彩とか完全無視の弁当を持たせてます。

焼きそば・筑前煮・ソーセージのフライ・アジフライ・切り干し大根の煮物

ですね。

ソーセージのフライは今晩のおかずで、アジフライは業務スーパーのお弁当用のアジフライです。揚げるだけになっているものです。便利。夕飯がフライだったので、ついでに1個だけアジフライを揚げておきました。

 

ご飯のふりかけはこんな感じでなるべく系統の違うものを数種類。おにぎり混ぜ込みふりかけも然り。


f:id:sophieted:20220612215701j:image

この間、ふと「そう言えば、このカップって月いくつ持っていっているんだろう?」と計算してみました。

一日あたり5個×1週間分で5日×4週で100個でした!!!

100個と聞くと「なんだか大変そう」とも思うのですが、日々の料理のついでに1品多く作ってみたり、時間がある時にチャッチャと作ってみたりしているのでさほど苦ではないんです。

ただ、働いていたら結構大変かなぁと思います。

 

そのうち体調が落ち着いたら働きにも行きたいので、3年分のおかずが冷凍出来るのなら今からじゃんじゃん作りたいのですが、家庭で作った作り置き冷凍おかずの賞味期限は「1か月」とあるので残念でなりません(笑)

 

こんな感じで面白がりながらお弁当を作っている毎日です。あっという間に3年が終わってしまうんでしょうね。

コートリルの飲み方を模索して早8年

ACTH、コルチゾール共に全く出ていないと判明してから8年が経とうとしています。

 

今も色々と体調や環境に合わせてコートリルの飲み方を試行錯誤する日は続いていて、中々安定しません。もう、こういうものなんだろうな~という心境になりつつあります。

 

4月から息子が高校生になり、通学方法も変わり、家を出る時間が1時間早くなりました。

加えて給食からお弁当となり、私の起床時間も合わせて早くなりました。

現在5時15分に起床しています。

 

これまでより1時間早く起きることになったのですが、これが結構キツイ!仕事に行っている訳ではないので、昼寝をすればいいのですが、生活リズムがまだ体に慣れていないこともあり、結構しんどいです。

 

それに加えて、この時間に起きると昼までコートリルがもたないんですよね。特に午後にぐったりすることが増えたので、主治医と相談してコートリルの飲み方を変えることにしました。

 

これまでは

朝;7.5mg  昼:7.5mg 午後3時:7.5mg でした。午後のコートリルが多いのは夜に体調を崩すことが多かった(頭痛含む)からです。

これを

朝5時15分:10mg 朝9時~9時半:7.5mg 昼12時から13時:5㎎ 午後3時:2.5㎎ の4回で飲む方法に切り替えることにしました。

 

夕方に飲む量が多いと太りやすくなるので、ちょっと減らしてみて、その分小分けにしてなるべく日中は体内からコルチゾールが0にならないようにしています。

 

私はコートリルを飲んで4時間後には血中のコルチゾールの値が0.2未満になってしまうので、出来るだけこまめに飲んだ方がいいみたいです。

 

それと同時に「何だかすごくだるいな」とか「明らかに調子が悪いな」とか「めまいがするな」という時は「すぐに追加で10mg(1錠)のコートリルを追加していいからね!点滴だとコートリル10錠分を入れるんだから、10㎎、20㎎なんか全然平気。あなたはコルチゾールが0なんだからね」と先生から念を押されました。

 

とりあえずこの感じでやってみようと思います。

 

私は原因不明(ステロイド吸入器を使ったから?2か月ほど好酸球を抑えるために中用量のリンデロンを使っていたから?小さい頃の小児喘息で知らない間にステロイドの点滴を使われていたから?)でACTH、コルチゾール共にほぼ0なので、下垂体性とか視床下部性とか診断名はありません。

ただの「副腎機能低下症」です。

ACTH単独欠損症という訳でもないという、症状としてはACTH単独欠損症状態なのに診断はないという何とも宙ぶらりんの状態です。

ですが、まあ、治療はしてもらっているので仕方がないなと指定難病の診断は諦めています。幸いコートリルは安価な薬剤なので3割負担でもさほど経済的負担はないのでいいのですが。

 

ただ、薬を飲んでいても「健康体」と言うとそんなことは全くありません。個人的には8年も経っていればそこそこコントロールがきくものかなと思っていたのですが、全然ですね。

昨年から女性ホルモンの方でのホルモン療法をしている関係もあって、余計体調が悪いのかなとも思いますが、まあ、ここまでこの病気に翻弄されるとは。

 

同じ病気の患者さんのブログや体験記を拝見していても皆さん、同じような感じですし、中には失神してしまったり、副腎クリーゼを起こして救急車を呼ぶこともしょっちゅうという方もいらっしゃって、私よりひどい患者さんもいらっしゃいます。

 

これでも医学的には「ホルモンを補えば日常生活が送れ、予後良好、平均余命も変わらず」ということらしいです。全然、日常生活なんか送れてませんけどね。理論的にはそうらしいです。

 

最近は色々と試すのも、もうめんどくさくなってきてて「まあ、何とか生活出来てればいいか」という心境になりました。

他の患者さんの記録を拝見していても「コートリルを飲んでいたとしても、発症前の状態には戻らない」という意見が多く、私も体感としてはそんな感じです。

 

だったらもう諦めて、今あること、治療を受けられていることに感謝して過ごそうと思うようになりました。あんまり病気のことを追っかけない。それに頭の中を支配されない。

前にも話しましたが、この病気はうつ病と誤診されることも多いので、私はそれが無かっただけでも幸せです。

 

皆、生きていれば何かしらあります。今は元気でもこの先どうなるかは誰にも分かりません。

将来を悲観しても仕方が無いし、「今」に集中して楽しんで生きていけばいいやという気持ちになりました。

 

とりあえず今はコートリルは1日4回。これでそこそこの生活が出来れば満足です。

全ては私の気持ちひとつ。これを忘れないで生きていこうと思います。