私がこれまでに経験したことを書くブログ

私がこれまでに経験したこと感じたことを書くブログです。

国立成育医療研究センターへ検査入院してきました4

「患者と付き添いの食事のこと」

患者(子供)は朝、昼、おやつ、夜と4回出ます。

見た感じかなり美味しそうでした。本人も「美味しい!」と喜んでいました。長期入院のお子さんはAとBの2種類から選択出来るそうです。

こちらの病院では患者への飲食の差し入れ、持ち込みは一切不可です。

おやつはもちろん、水やお茶、ふりかけなどもダメです。食中毒防止のためだそうです。

食事の際はコップにお茶が入っていて、おはしやフォーク、スプーンもついてきます。

食事以外の時に飲み物が飲みたい時や薬を飲む時はナースコールで頼めば水やお茶を持ってきていただけます。

入院時の持ち物欄に「持ち手のついた割れないコップ」と書いてあったので、プラのコップを持って行きましたが、洗うのが面倒だったので、別に持参した紙コップを使っていました。

うちの子はミルクを飲んでいる年ではないので(小学校高学年)、哺乳瓶の扱いやミルクのことなどは分かりません。

 

親は5階や地下1階に売店があります。飲食スペースもありますが、私は病室で子供と一緒に食べていました。5階や地下1階の売店でもそこそこバラエティに富んだお弁当やおやつが売っています。

病院の前にセブンイレブンオリジン弁当がありました。最初の3日位はセブンイレブンで買っていましたが、寒いし、出るのも億劫になったのでラスト2日は院内の売店で3食買っていました。飲み物もそちらで買いました。

 

 

「その他のこと」

その他気になったことなどを書いておきます。

・基本的に患者のお子さんは入院部屋がある病棟エリアからは出られません。

 付き添いは両親か祖父母一人です。面会は複数可能です。

 面会で小学生以下の兄弟は感染症対策のため入れません。うちは一人っ子なので余り詳しくは分からないのですが、病棟の手前にちょっとした預けスペース(シッティングルームひまわり)があって、兄弟のお子さんは短時間そちらでボランティアの方が預かってくれるようです。

 

・病棟内にちょっとしたプレイスペースがあります。外来内にも至る所にプレイスペースがあります。

 

・子供の入院での保証金はありませんでした。会計はクレジットカード、デビットカードも使えます。

 

・外来ではwifiスポットがありますが、病棟内にはwifiはありません。

 

 

ざっとこんな感じでしょうか。初めての病院だと分からないことがたくさんありますし、特に子供の入院の付き添いともなればもっと分からないことが多いと思います。

 

もしこれからこちらで入院される方の参考になればと嬉しいです。

 

先生や看護師さん、スタッフの方々もとても親切にして頂きました。特に看護師さんはナースコールを押すと同時に来て下さり、子供が「どうなっているんだ・・・?」と不思議がる程でした。感謝申し上げます。ありがとうございました。

国立成育医療研究センターへ検査入院してきました3

「付き添いの親のお風呂のこと」

4泊5日となりますと、付き添いの親もお風呂に入りたいですよね。

子供は病棟のシャワールームでシャワーが毎日浴びられますが(医師の許可のある子)、親はそのシャワーは使えません。

 

病棟内に付き添いの親用のシャワーがあります。1階の防災センターで予約し、1回1時間300円で借りることが出来ます。

が、シャワーは2つしかなく、すぐに予約が埋まってしまいます。

 

最初は「朝の6時50分から夜の8時半頃まで開いてるなら予約出来るだろうな~」と呑気に考えていて、昼の11時頃に防災センターへ予約へ行ったんですよ。

すると「もう今日の分の予約はいっぱいです」と。シャワーは当日分の予約しか出来ません。

防災センターの方に聞いてみると「皆さん、朝の6時50分には並ばれて予約を取られる」そうです。

 

「うーん・・・。今日は入れないのか~~。困ったなぁ」

仕方がないので近所の銭湯を探しました。

 

一番近くて開店時間が早い(14時開店)「そしがや温泉21」という銭湯に行くことにしました。

場所は成城学園前のお隣、祖師ヶ谷大蔵です。

行きはタクシーで行きました。病院から10分程、810円で着きました。

 

行った時間が開店直後で混んでいたのですが、体を洗ってお湯に浸かりすぐに病院に戻りました。

 

お店の方に駅は近いか聞いたところ、祖師ヶ谷大蔵の駅まで5分程度ということでしたので、帰りは小田急線と成城学園前からバスに乗って帰りました。

 

今回の入院付き添いは4泊5日交代なしの泊まりっぱなしの予定でしたので、「私自身が疲れないこと」が第一でした。

ですから、お風呂も朝から無理に並ばないで、また「そしがや温泉21」へ行けばいいやと思っていました。

 

そんな風に思っていると自然と目が覚めるもので、翌朝は6時半に目が覚めました。

「お、これはもしかすると病院のシャワー室の予約が出来るかも?」と慌てて着替えて6時50分ジャストに防災センターへ行きました。

何人かが既に防災センターから帰って来ている感じでした。「あー、やっぱり出遅れたか~。しょうがないね」と思っていたら、まだ少し空きがありました!やった!

 

お昼頃の時間帯を予約出来ました!私は洋室タイプのシャワールームを借りることが出来ました。洋室タイプと和室タイプがあるそうです。

予約時間の前に1回300円のチケットを買ってシャワールームの鍵と交換します。シャワーが終わったらまた鍵を返します。

防災センターでドライヤーを貸してくれるそうですよ(私は自分で持参しました)。

シャンプーリンスとボディシャンプーは備え付けられていました。

 

「洗濯について」

泊まりっぱなしとなれば洗濯も必要になります。

洗濯機がありますので、そこで洗濯をすればOKです。

ドラム式が5台、普通の洗濯機と乾燥機のセットになっているものが1台の計6台です。

ドラム式は洗剤不要で、洗濯から乾燥まで約2時間で400円です。これだとちょっと生乾きだったので、私は100円追加して乾燥40分追加していました。

ただ、この規模の病院から考えると台数が少ないです。

特に午後は全部埋まってしまい、タイミングが良くないと使えません。私は終わりそうな方がいたら、その後に使うべく傍で待機していました。

朝イチの8時頃だったらまだ空いていたので、その頃でもいいかもしれません。

 

続きます

 

国立成育医療研究センターへ検査入院してきました2

「入院部屋のこと」

外来で入院説明を看護師さんから受けている時に

「大部屋は赤ちゃんが多くて眠れないと思うので、個室をおすすめします」と言われました。

私もACTH負荷試験を入院で経験しましたが、この試験は極力「ストレスがかからないようにする」ことが必要です。

身体的、精神的ストレスがあると検査の値が変わってしまうんですよ。

ですので、私自身が検査入院した時も個室に入り、極力ストレスがかからないようにして検査を受けました(病院は別のところです)。

 

それを踏まえて、今回の子供の検査も「個室希望」を出しておきました。

 

大部屋は4人部屋で差額ベッド代はないです。個室は部屋の付属設備によって異なります。詳細は国立成育医療研究センターのHPに出ていますので、ご覧下さい。

 

入院予約の際に希望の部屋を第3希望まで申告出来ますが、あくまで「予約」であって、その時の状況により希望の部屋に入れるかどうかは分かりませんと言われます。

 

大部屋は「親は水かお茶だけ飲むことが出来る(食べ物やジュースはだめ)」、コンセントが使えない(スマホが充電出来ない)など決まりがあります。

 

子供が入った部屋は1泊7000円の部屋でした。当初5000円の部屋も空いていたので「そちらでもいいですよ」と言われたのですが、今回は48時間蓄尿があり、部屋がトイレについていた方が本人も楽かなと思い、トイレがついている7000円の部屋にして頂きました。

 

こちらの部屋はトイレ、手洗い、収納付、付き添いの大人の飲食可、コンセント使用可、テレビとDVD、冷蔵庫は無料と比較的快適な入院生活が送れました。

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椅子とテーブル

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部屋のトイレ。清潔です。

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テレビ台。下に冷蔵庫があります。

子供が多い病院だからか、キッズステーションのチャンネルが無料で観られました。

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収納が多くて助かりました。

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水道もついていますが、ここはあくまで「手洗い限定」です。

感染症防止のため、歯磨きや洗面はここでは出来ません。歯磨きは浴室の洗面所などと限られています。

 

とても明るく、清潔な病棟でした。

 

続きます。

 

国立成育医療研究センターへ検査入院してきました1

うちの子供が私と同様、平常時のコルチゾール値が低いことをこのブログでもお話して参りました。

 

私と同じ主治医の先生(喘息専門医)と相談をして、「少量のコートリルを飲む」という補充療法を子供も行っていたのですが、「成長期のステロイドについてはちょっと分からないところもある。一度、小児内分泌専門医のご意見を聞いた方がいい」という話になり、先月、世田谷の大蔵にある「国立成育医療研究センター」へ診察に行きました。

 

そこで「ホルモンの日内変動や尿中コルチゾール値を測ったり、ACTH負荷試験をやらないと何とも言えないので、検査入院しましょう」と言われました。

 

年明けすぐに予約が取れたので4泊5日で検査入院して参りました。結果は来週だそうです。

 

今回は子供の病気うんぬんというよりもこの病院へ入院するにあたって情報が少なく、準備や付き添いなどどうするか悩みました。

 

今後、もし入院する方の参考になればいいなと入院レポートを残しておくことにしました。

 

 

「付き添いについて」

子供の入院で一番親が考えるところじゃないでしょうか。

こちらは完全看護なので親の付き添いは基本的にいりません。

うちの子は小学校高学年で、どこか具合が悪くて入院する訳では無いです(検査入院)。ですから、入院するにあたって外来看護師さんに付き添い希望を伝えたらちょっと驚かれてしまいました(;'∀')

 

これまで近所の小児科へ入院する時は嘔吐しっぱなしの状態で高熱がデフォだったので、入院から退院までずっと泊まり込みで付き添っていましたが、確かに今回は「元気な状態での入院」だし、「もう中学生になるし」ということで夜は帰ることにしました。

 

最初は病院のそばか、最寄り駅の成城学園前にビジネスホテルがあればそこへ泊まろうかと思っていたのですよ。しかしながら、病院の近所はおろか、成城学園前にはビジネスホテルはありません。そうすると新宿辺りまで出ないとホテルがないんですよね。

 

病院からバスで成城学園前、そこから小田急線で新宿まで出てまた歩いてホテル・・・となると「そこからちょっと行けばもう家じゃない?ホテルいらなくない?病院のそばのホテルならまだしも、新宿まで戻るんだったら家帰れるわ!」ということで家に帰ろうと思っていたのです。

 

この病院は長期入院されているお子さんもたくさんいるので、そのご家族のために「マクドナルドハウス」があります。1泊1000円で患者さんのご家族が泊まれる施設です。マクドナルドハウスは個室入院されているお子さんのご家族は泊まれないことと、満室のことが多いそうです。

 

うちは個室希望だったことと、4泊5日の短期入院だったのでマクドナルドハウスは使いませんでした。

 

いざ入院してみてこの状況は変わりました(;'∀')

 

基本的に夜の泊まりでの付き添いは2週間までしか出来ないのですが、病室に備えられている椅子を組み立てて簡易ベッドにすることが出来ます。

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この椅子を引き出すと

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こんな感じになります。

 

そこへレンタル(1日324円)の布団セットをのせて

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簡易ベッドの出来上がり!なのです。

 

一人用のイスを無理矢理簡易ベッドにしちゃうので相当狭いです。大人は寝返り出来ませんし、身長160㎝以上の方ですと足がはみ出ると思います。

参考までにうちの子供(身長146cm、体重39kg)を寝かせてみました(私が寝る前の清潔な状態で)。

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こんな具合でとりあえず親は「寝れる」ことが分かりました。

 

我が家から病院まで電車とバスを乗り継いで1時間半。車だと空いてて1時間、ちょっと渋滞すれば2時間です。これを毎日往復するのは今の私には正直ちょっとキツイです。

「毎日通うんだったら、私も一緒に泊まっちゃうか~」ということで、初日に病室へ着いてから急遽退院まで泊まりでの付き添いをすることに決めました。

 

 

長くなりそうなので続きます。

コートリルを服用せずに測ったACTHとコルチゾール値

今日は月一の通院でした。

 

先月の採血では「コートリルを飲まない状態で検査してみよう」との指示で、何も飲まないで朝の9時に採血しました。

 

結果、ACTH、コルチゾール共にほぼ検出出来ず。

 

うーん。私の副腎は回復していないみたいです。

 

主治医の先生(喘息専門医)は「コートリルの補充療法を始めて4年経つけどまだ回復しないねえ。お子さんも常にコルチゾール値が低いし、来週のお子さんの結果(来週、子供が入院でACTH負荷検査と日内変動の検査をします)も踏まえて再度内分泌科の先生のところへ行ってみたらどうかしら?」と言われました。

 

ここまでの話の詳細は過去記事に書いてあります。宜しかったらご覧下さい。

 

www.sophiated.com

 

 

子供のコルチゾール値が低いということは遺伝的な要因もあるからACTH単独欠損症の可能性が上がると先生はお考えのようです。

うちのような「親子でコルチゾール値が低いパターン」は先生も初めてのご様子で大変珍しがっていらっしゃいました(;'∀')

 

診断名(ACTH単独欠損症)がつくか分からないけど、子供の結果が分かり次第、ダメ元で内分泌科の先生のところへ行ってみようと思います。

 

コルチゾール10mg服用後2時間(朝9時採血)

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ちょうどいい具合です。服用後3時間過ぎると8.0位に下がります。

 

コートリル飲まないで測った先月の値(朝9時採血)

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ACTH、コルチゾール共ほぼ出てないようです。

不器用でも時間が無くてもそれなりに見えるホールケーキ作り

我が家では家族&妹家族も含め、年に数回「お誕生日会&クリスマス」をお祝いします。その都度ケーキも準備します。年に5回程度。

 

ホールケーキを買うこともありますが、時には「作ったのもいいね」という子供軍団の気まぐれで作らされることもあります。

 

恥を承知でまずお断りしておきますと、私は非常に「味オンチ」であり、「料理下手」であり、「不器用極まりない人間」です。

 

そんな人間が作っても「30分あれば」作れて「それなりに」見えるホールケーキ作りを忘備録を兼ねて残しておこうと思います。

 

以前はスポンジから焼いて、生クリームは脂肪分にもこだわり・・・なんてやってましたが、

ある日ふと「子供はそんな苦労を大して分かっちゃいない」ことに気づきましたw

 

その結果、私のケーキは

 

「焼かず、泡立てず、飾るだけ」です。

これで30分もあれば出来ます。アレンジ自由です。何でも欲望の赴くままに飾っちゃって下さい。

 

まずはスポンジ。スーパーで買います。

 大体このメーカーです。スーパーで400円弱で売っています。

これは5号ですが、いつもは6号(直径18cm)を買います。これは2枚にスライスされていますので、切る必要も無し!

 

時期によってはチョコレートのもの、ハート型のものが売られます。つい買ってしまいます。

 

スポンジに塗るシロップは作ります。

 

と言っても「水に砂糖をザバッと入れて火にかけて砂糖を溶かしたらバニラエッセンスを数滴垂らし、冷ましてスポンジの2枚の表面にシリコンのハケで塗るだけ」です。

 

次は生クリーム。これもホイップ済みのものを買います。

これを2箱買います。2箱だとちょっと余るんだけど、1箱だと足りないので2箱買って子供たちと絞りまくります。

 

スポンジとスポンジの間にもしっかり塗って、ここにフルーツをぎっしり挟みます。イチゴでも良し、缶詰のフルーツでも良し、何でもいいのです。

このホイップクリームもプレーンだけでなく、チョコレートや季節によってはピンクのいちごホイップクリームも出ます。ピンクがかわいいですよ。

 

 

そして色々と試行錯誤してみた結果、一番「なんちゃって華やかケーキ」に見えるのはこれです。

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苺を縦に5枚位にスライスして花びらのように並べるだけです。

 

ツヤを出すために先ほどの砂糖シロップをハケで苺に塗ってあげるとなお良しです。

 

あとはケーキの周りをホイップクリームでデコレート。どうせクリームが余るので、そこは大胆に!!!

 

これだと苺が1パックで余るんですよ。スーパーで7粒位に小分けされてる小さいイチゴのパックで十分です。スポンジの間には違うフルーツを入れても美味しいですね。

 

これで大体30分かからず出来ます。イチゴを切るのすらめんどうだったら、カットフルーツか缶詰フルーツを使えば包丁も使わずに出来ます。

 

子供達は手間暇かけた手作りケーキや買ったホールケーキと同じテンションで食べてくれるので、「節約したい時はこれで十分かな」と思ってしまいます。

 

一時期ケーキ作りに凝っていた時に買ったターンテーブルとスパチュラがあるとキレイでより簡単に作れます。

 

 

 

子供が小さい時はアンパンマンやスライムなどデコレーションケーキを作っていましたが、今は専らこの苺ケーキがメインです。

 

今は色んな便利なものがあって助かりますねぇ~。次作るのは3月かな。

口内炎が出来た時(&大人の手足口病罹患記)

疲れが溜まった時や体調が悪い時、口内炎が出来ます。

 

子供の頃はよく口内炎がプツッと出来ていました。痛いんですよね。

大人になって自分で各種ビタミン剤を飲むようになり、口内炎になる回数も激減しました。

「ビタミン、ミネラルって効いてるんだか効いてないんだか分かんないな~」と思っていましたが、口内炎の回数が減ったと考えると効果があるんですねぇ。

 

回数が減ったとは言え、時々出来ます。

 

そんな時は自分の中での「口内炎撃退対策」をすると大体2日程度で治ります。

 

まずはこれを飲みます。

【第3類医薬品】ビハク 80錠

【第3類医薬品】ビハク 80錠

 

 ビタミンB錠です。チョコラBBあたりとほぼ一緒なんですが、何故かこれが口内炎には一番効くんですよ。

 

10年以上前に会社で「口内炎が痛い!!!」と言ったら、職場の方が「口内炎にはこれが一番効くんだよ~~」と分けてくれました。

 

「見たことないなぁ。でもせっかくだから飲んでみよう」と飲んでみたところ、本当にすぐ治りました。

チョコラBBでも同じだよね」と試してみたんですが、イマイチ。口内炎には何故かこれがとても効きます。「口内炎にはこれ!」というプラセボ効果もあるのかもしれませんね。

家族もビハクが効くそうで、以来10年以上常に切らさず家に置いてあります。余り店頭では見かけないので、ネットで買っています。

 

滅多にありませんが、時にはビハクで治らない時があります。

 

そんな時はこれ。

【第3類医薬品】イソジンうがい薬 120mL

【第3類医薬品】イソジンうがい薬 120mL

 

イソジンを薄めて口に含みブクブクうがいをします。沁みますがこれも効きます。

 

主治医曰く、

イソジンは手術にも使う位殺菌力が高いのね。だから風邪のひき始めで喉が痛い時にイソジンでうがいをすると治っちゃう時もあるのよ~。殺菌力が強いから飲めちゃったらいいのにね。もちろんそんなことしたら死んじゃうから飲んじゃダメよ(笑)」

 

イソジンで口の中の雑菌を殺してしまうことで、口内炎の治りを早くしましょうってことですね。

 

大体この2つで口内炎は早く治ります。

ケナログもそこそこ効きますが、べたべたするのがちょっと気持ち悪いですね。

ケナログは寝る直前に口内炎にたっぷり塗ってそのまま寝てしまえば口内で取れてしまうこともなく翌朝までもちます。

 

口内炎と言えば「手足口病」。

 

主に子供がかかる夏風邪の一つです。その名の通り手・足・口にぶつぶつ(発疹)が出来て軽く発熱をします。ウィルス性の風邪の一種です。

 

普段大人がかかることはありませんが、大人がかかると重症化します。

 

うちの子も罹りました。軽い風邪とちょっとのブツブツで済みました。

が、私も罹りました。大人がかかると本当に地獄です。

 

「あれ?何か口内炎が出来たわ?」と思ったら2~3時間でぶわーーーっと20個以上の口内炎が出来ました。

 

「何だこれは!?」と病院へ行くと手のひらにも少し発疹が。足はほぼ出ませんでした。とにかく私は口内炎でした。

 

手足口病です。ウィルス性のものなので経過観察です」と言われて返されました。

 

そこから地獄でした。3つ位の口内炎がくっついて一つの大きな潰瘍のような口内炎が口の中に2~3個出来ました。加えて小さい口内炎が30個位。38℃位の発熱もあり、5日程水を飲むのもやっと。口の中が沁みてほぼ固形物は摂れません。

 

「これでは衰弱してしまう」と別の耳鼻科へ行き、説明すると「口の中の雑菌も重ねて悪さをしている感じがするので、イソジンでしっかりうがいをして抗生剤も飲んで下さい」と処方して頂きました。

家に帰って来てイソジンをした時は「~~~~~☆☆☆?!?!?!?!」

余りに沁みてしゃがみ込んでしまった程です(笑)

 

最初の症状から5日程経過していたことも相まって、回復傾向にあったのでしょう。それから2日程で回復出来ました。お蔭で1週間で5kg痩せました(;'∀')

子供がいると普段罹らない病気を貰ってしまうことがあります。こればっかりはしょうがないですね。

 

ひとえに口内炎と言えど他の病気の可能性もあるので「個数が多い」、「色が変」、「いつまでも治らない」ということがあったらすぐにでもお医者さんのところへ行って下さいね!